Αναζήτηση αυτού του ιστολογίου

Πέμπτη 29 Οκτωβρίου 2009

Η δική μου ιστορία!

Καλησπέρα.Είμαι καινούρια στον κόσμο των blogs αλλά αποφάσισα να το δημιουργήσω με σκοπό να βοηθήσω όσο μπορώ ανθρώπους που αυτή τη στιγμή περνούν δύσκολες ώρες με πόνο ,φόβο και αγωνία.Η ιστορία αφορά τον μπαμπά μου όπου αρχικά έγινε Εγκεφαλογράφημα και Μαγνητική Τομογραφία και διαγνώσθηκε Πολύμορφο Γλοιβλάστωμα 4ου βαθμού (5 εκ.) στον εγκέφαλο στις 17/06/2009.Μετά απο άμεση κινητοποίηση επισκευθήκαμε νευροχειρούργο και κανονίστηκε χειρουργείο εντός 12 ημερών.Εν τω μεταξύ διέκοψε τη χρήση του Salospir που τον βοηθούσε στην καρδιά.Στο διάστημα αυτό πραγματοποιήσαμε μοριακές εξετάσεις αίματος οι οποίες αποδείχθηκαν οι κρισιμότερες και σημαντικότερες όλων.Ο άντρας μου γνώριζε έναν μοριακό βιολόγο ο οποίος ήταν στην Αμερική και έχει μόλις ένα χρόνο στην Ελλάδα και έτσι αποφασίσαμε να στείλουμε 1 ml περιφερικού αίματος για να διαπιστώσουμε εάν ο όγκος ήταν πρωτοπαθής ή απο μετάσταση.Ο μοριακός βιολόγος μας διαβεβαίωσε οτι ήταν πρωτοπαθής.Όταν ήρθε η ώρα να κάνει εισαγωγή ο μπαμπάς μου στο νοσοκομείο, ο άντρας μου πήρε μαζί του τα αποτελέσματα των εξετάσεων να τα δώσει στους γιατρούς του σαν επιπλέον πληροφορίες πριν την επέμβαση.Το χειρουργείο πήγε πάρα πολύ καλά με επιτυχία 99,99%.Η βιοψία που ακολούθησε επιβεβαίωσε οτι αφαιρέσανε ένα Πολύμορφο Γλοιοβλάστωμα με σημαντικό οίδημα.Όμως μη μένοντας σε αυτό πήραμε βιοψικό υλικό και ζητήσαμε να γίνει μοριακή γονιδιακή εξέταση για επιβεβαίωση.Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι : Γονίδια τα οποία ήταν υπεύθυνα για άλλους καρκίνους όπως ο καρκίνος του μαστού καθώς και μεταλλάξεις στο DNA που εμφανίζουν όσοι πάσχουν από Καρκίνο του Πνεύμονα εμφανίστηκαν στον οργανισμό του μπαμπά μου.Η θεραπεία πλέον έπρεπε να είναι στοχευμένη πάνω σε αυτά τα γονίδια και έτσι ενημερώθηκαν οι γιατροί του για το είδος του φαρμάκου που έπρεπε να του χορηγήσουν. Στην περίπτωση μας το TEMODAL θα λειτουργούσε άριστα ενώ το AVASTIN ήταν πρόωρο να χρησιμοποιηθεί.Η στοχευμένη θεραπεία ξεκίνησε αρχές Σεπτεμβρίου και κράτησε 6 εβδομάδες .Η Ακτινοβολίες και η Χημειοθεραπεία λειτούργησαν άψογα και η καλή φυσική και ψυχολογική κατάσταση του μπαμπά μου πιστεύω προήλθαν από τις σοβαρές και επιστημονικές πληροφορίες που είχαμε για τη Νόσο.Αυτή τη στιγμή έχει διακόψει κάθε θεραπεία εκτός από το χάπι κατα της επιληψίας για 40 ημέρες όπου μετά το πέρας αυτών θα κάνει αιματολογικές εξετάσεις όπως και Μαγνητική Τομογραφία.Είμαστε σε πολύ καλό δρόμο.Ήθελα να σας δώσω λοιπόν μια επιπλέον πληροφορία για τις μοριακές εξετάσεις που εδώ στην Ελλάδα είναι σχετικά καινούριες και με αυτές οι γιατροί μπορούν να αντιμετωπίσουν τον κάθε ασθενή μεμονωμένα και τα φάρμακα που θα χρησιμοποιήσει θα είναι στοχευμένα στο δικό του γονιδιακό υλικό.Αυτό λέγεται ΣΤΟΧΕΥΜΕΝΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ.Δεν αφορά δηλαδή ομάδες ανθρώπων με την ίδια νόσο αλλά διαφοροποιήται κατα περίπτωση και φυσικά δεν αφορά μόνο το Γλοιοβλάστωμα αλλά όλους τους τύπους Καρκίνου όπως και πολλές άλλες παθήσεις.Για την πορεία της υγείας του μπαμπά μου θα συνεχίσουμε να αναζητούμε στοχευμένη θεραπεία διότι πιστεύουμε πως είναι ο σωστός δρόμος.Για οποιαδήποτε πληροφορία θα είμαι εδώ γιατί νοιώθω 100 % τον πόνο και την αγωνία που περνάτε για τους δικούς σας ανθρώπους και πιστεύω πως μπορούμε να βοηθήσουμε ουσιαστικά τις οικογένειες μας αλλά και τις οικογένειες άλλων ανθρώπων που περπατούν χωρίς βοήθεια και γνώση σε αυτό το δύσκολο μονοπάτι!

10 σχόλια:

  1. καλησπερα,
    εμεις ξεκιναμε σημερα τον δικο μας γολγοθα και η ανηφορα δειχνει μεγαλη.
    να αρχισω με μια ερωτηση,που μπορει καποιος να απευθυνθει για μοριακή γονιδιακή εξέταση;

    ευχαριστω ....

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Επειδή και εμείς αντιμετωπίζουμε το ίδιο πρόβλημα εδώ και 15 μήνες αν μπορείτε δώστε πληροφορίες για την εξέλιξη της νόσου .
    ευχαριστώ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Πριν οκτώ μήνες διαγνώστηκε η μήτερά μου με πολύμορφο γλοιωβλάστωμα τετάρτου βαθμού μπορείτε να μου πει κάποιος πως εξελίσεται η νόσος?

      Διαγραφή
  3. Ο πατέρας μου διαγνώστηκε με γλοιοβλάστωμα τύπου 2 τον Ιούνιο του 2017 και δυστυχώς έχασε τη μάχη μέσα σε πέντε μήνες...Η εξέλιξη υπήρξε ραγδαία και οι παρενέργειες πολλές χωρίς κανένας να μας τις έχει περιγράψει..ούτε όμως και έχω διαβάσει κάτι παρόμοιο. Οι γιατροί λένε ότι πρόκειται για μία δύσκολή περίπτωση και στο κάθε ασθενή λειτουργεί πολύ διαφορετικά. Τα πρώτα συμπτώματα αφορούσαν μερική απώλεια μνήμης περισσότερο όμως με τη μορφή του οτι ξεχνούσε κάτι το οποίο αργότερα το συνηδειτοποιούσε και το θυμότανε.Οι νευρολογικές εξετάσεις τότε δεν έδειξαν κάτι.Αρχισε να ανεβάζει πυρετό στη διάρκεια του οποίου είχε απώλεια μνήμης και μπέρδευε το λόγο του.Ο πυρετός έπεφτε με αντιβίωση και σταδιακά επανερχόταν πλήρως τόσο ο λόγος όσο και η μνήμη.Ο πυρετός όμως επαναλήφθηκε και έτσι καταλήξαμε σε νοσοκομείο όπου και του έκαναν αξονική εγκεφάλου και διαγνώστηκε η νόσος. Στο νοσοκομείο του χορήγησαν ένα ισχυρό ατιοιδηματικό φάρμακο την μανιτόλη και ο μπαμπάς μου μέσα σε δύο μέρες συνήλθε πλήρως σε όλους του τομείς. Ο δρόμος όμως ήταν πολύ μεγάλος και ούτε που μπορούσαμε να φανταστούμε πως θα εξελισσόταν.Δεν θέλω να περιαυτολογήσω και να κουράσω κανέναν. Οτι γράφω το γράφω για να ενημερώσω ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοια κατάσταση γιατί πολύ απλά εμάς δεν μας ενημέρωσε κανένας.Εγινε χειρουργείο άμεσα. Ο γιατρός είπε οτι το χειρουργείο πήγε πολύ καλά μάλλον εννοώντας ότι ο ασθενής δεν έπαθε κάτι κατά τη διάρκεια του χειρουργείου διότι η υγεία του ήταν επιβεβαρυμένη και το γεγονός ότι ξύπνησε το επόμενο πρωί, ενώ πολλοί ασθενείς κάνουν πολλές περισσότερες μέρες..Μας είπε βέβαια ότι αφαίρεσε σχεδόν ολόκληρο τον όγκο, πράγμα που δεν ήταν αληθές από τις μετέπειτα εξετάσεις.Ο πατέρας μου ξυπνώντας ήταν ένας άλλος άνθρωπος...επιθετικός, πονούσε υπερβολικά(πραγμα φυσιολογικο), έβριζε διαρκώς, τραβούσε ορούς και γάζες και αρχικά δεν μας ανγνώριζε..Αυτό κράτησε περίπου δύο μέρες και οφειλόταν στο οίδημα. Με τη χορήγηση εκ νέου της μανιτόλης οι παρενέργειες υποχώρησαν και άρχισε να συνέρχεται..Η βελτιωμένη εικόνα υπήρχε μόνο με την χορήγηση φαρμάκων τα οποία δεν μπορούσαν να λαμβάνονται επ αόριστον διότι μας είπαν ότι θα δημιουργούσαν πρόβλημα αλλού. Μετά το χειρουργείο ήταν ένας άνθρωπος μη διαχειρήσιμος, αρκετα επιθετικός πολλές φορές , ο λόγος του μπερδεμένος και δεν επανήρθε ποτέ, άλλες φορές μας αναγνώριζε και άλλες όχι.Στο διάστημα των 4 επόμενων μηνών υπήρξαν μέρες 3 συγκεκριμένα, ευρείας διαύγειας όπου ο μπαμπάς ξαναγύριζε κοντά μας.Δυστυχώς κανένας δεν μας είχε προειδοποιήσει γι όλα αυτά ..Σταμάτησε και να συργάζεται και δεν δεχόταν να σηκωθεί να περπατήσει, πράγμα που είχε πράξει μετά το χειρουργείο..Στο τέλος παρέλυσε η δεξιά του πλευρά, σταμάτησε εντελώς να μιλάει αλλά ήταν ήρεμος μας αναγνώριζε και προσπαθούσε να επικοινωνήσει..Οι γιατροί χορήγησαν εκ νέου μανιτόλη μόνο που αυτή τη φορά δεν λειτούργησε.. ο μπαμπάς μου είχε πέσει σχεδόν σε κόμα διότι επί τρεις μέρες δεν άνοιξε καθόλου τα μάτια του και έτσι έφυγε αφηνοντας την τελευταία ήρεμη πνοή του. Να επισημάνω ότι οι γιατροί είχαν πει ότι η περίπτωση του δεν επιδεχόταν χημειοθεραπεία αλλά και οι ακτινολόγοι μας είπαν ότι στην κατάσταση που βρισκόταν η ακτινοθεραπεία δεν ήταν σωστό να γίνει γιατί ο ασθενής αδυνατούσε να συνεργαστεί. Οι ακτινολόγοι του ΑΧΕΠΑ ήταν οι μόνοι που σε όλη αυτήν την δύσκολη διαδρομή μας φέρθηκαν σαν άνθρωποι εξηγώντας μας τα πάντα και στηρίζοντας μας.
    Στη μνήμη αυτού του υπέροχου ανθρώπου που ήταν τιμή μου να είναι ο μπαμπάς μου, είθε η γνώση να εμπλουτιστεί και να βρεθεί σύντομα θεραπεία για την ανακούφιση των ασθενών που υποφέρουν.. κ ξέρετε κάτι ο μπάμπας μου επειδή είχε καταλάβει τι τον περίμενε είχε ξεκινήσει το ταξίδι του λέγωντας μας πόσο ευχαριστημένος ήταν από τη ζωή που του προσφέρθηκε μέχρι τότε και ήταν απόλυτα ευγνώμων γι αυτό...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Την επιθετικοτητα πως την αντιμετωπισατε?

      Διαγραφή
    2. Ουσιαστικά δεν αντιμετωπίζετε...ήταν πολύ επίπονη και ψυχοφθόρα περίοδος .Μόνο με υπομονή και επιμονή που πηγάζει από την αγάπη μας σε ένα άτομο.Δεν ευθύνεται σίγουρα ο ασθενής και ούτε έχει σχέση με χαρακτήρα και προηγούμενες συμπεριφορές.Επηρεάζονται νεύρα που έχουν σχέση με την συμπεριφορά του ατόμου.

      Διαγραφή
  4. Καλησπέρα!Κ εμένα διαγνώστηκε ο πατέρας μου με πολυμορφο γλοιοβλάστωμα κ έγινε χειρουργείο πριν από 20 μέρες.Ο γιατροός είπε ότι έκανε ολική αφαίρεση επί φυσιολογικού ιστού.Περιμένουμε να κάνουμε μαγνητική κ να ξεκινήσουμε ακτινοθεραπεία μαζί με temodal.Υπάρχουν πληροφορίες για την εξέλιξη της νόσου?Ο γιατρός είπε πως μετά από ένα χρόνο περίπου επανεμφανίζεται...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Καλημερα!σε πιο νοσοκομειο εγινε η επεμβαση αμ επιτρεπεται;

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Στον Ευαγγελισμο.Εσεις εχετε παρομοιο περιστατικο στην οικογενεια σας?

      Διαγραφή

  6. Κ εμενα ο πατερας μου εκανε 1 φεβρουαριου εγχειρηση για να αφαιρεθει το γλοιοβλαστωμα .αφαιρεθηκε ολο ομως την 4 μερα απο το χειρουργειο αιμορραγησε ολο το κεφαλι του.επεσε σε κομμα για 5 μερες και μας αφησε 11 φεβρουαριου.Ποσο μας λειπει....ηταν πολυ καλος ανθρωπος.μας λατρευε κ τον λατρευαμε.ποσο αδικη η ζωη....ο πατερας μου ηταν 61 χρονων...

    ΑπάντησηΔιαγραφή